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Doce hermanos y seis de ellos con esquizofrenia: la trágica historia de la familia Galvin
El libro ‘Hidden Valley Road’ (Sexto Piso) cuenta cómo la enfermedad mental marcó la vida de una estirpe estadounidense que se acabó convirtiendo en un caso de estudio para neurólogos y psiquiatras

Pol Pareja
16 de septiembre de 2022

Todo empezó con una visita al campus médico de la universidad en la que estudiaba. A Donald Galvin le había mordido un gato en el dedo. Al cabo de unos meses volvió a la consulta lleno de quemaduras: se había lanzado a una hoguera. Al año siguiente regresó a la enfermería con otra herida, de nuevo causada por un felino. “Ha matado a un gato lenta y cruelmente”, anotó el doctor que le atendió. “Posible reacción esquizofrénica”.

La esquizofrenia se acercó a la familia Galvin en 1966 y ya se quedó para siempre. El primer diagnosticado fue Donald, el mayor de 12 hermanos. Con el tiempo se le encontraría la enfermedad a cinco hermanos más en una historia familiar marcada por la vergüenza, la violencia, el desconcierto y los intentos desesperados de una madre por guardar las apariencias ante el estigma de la salud mental.

El libro Los chicos de Hidden Valley Road (Periscopi en catalán, Sexto Piso en castellano) recupera un caso que había permanecido olvidado durante décadas hasta que el reportero Robert Kolker, colaborador habitual de The New York Times Magazine, dio con la historia. Empezó entonces una investigación en la memoria de una familia marcada por la esquizofrenia y por la constante amenaza de ver quién era el siguiente en caer en sus garras.

“Formar parte de la familia Galvin implicó volverse loco o ver cómo se volvía loca la familia”, explica Kolker en una entrevista con elDiario.es en el CCCB de Barcelona, dónde ha acudido para dar una charla en el marco de la 'Setmana' del libro en catalán. “Crecer en la familia implicaba hacerlo en un clima de enfermedad mental perpetua”.

El reportero también se ha sumergido en la historia de la investigación sobre la esquizofrenia y cómo, 100 años después de que fuese identificada, todavía sigue siendo un misterio para neurólogos y psiquiatras, inmersos en el eterno debate sobre si el causante es la genética o el entorno.

El caso de los Galvin era tan excepcional que la familia se convirtió en un caso de estudio por parte de decenas de psiquiatras y neurólogos que intentaron desgranar las claves de lo que, según Kolker, es la “enfermedad más desconcertante de la humanidad”. A día de hoy, pese a los avances, siguen habiendo más misterios que certezas.

El libro intercala capítulos en los que relata la historia familiar de los Galvin con otros en los que se aborda la evolución de la discusión científica alrededor de la esquizofrenia. Desde las desavenencias entre Sigmund Freud y su discípulo Carl Jung sobre la incidencia genética en la enfermedad hasta los estudios más recientes.

Kolker lo escribe de manera magistral, con una alta tensión narrativa, pero sin caer en ningún momento en el sensacionalismo de un drama que resulta inevitable comparar con una tragedia griega. Hay malos tratos, envidias, violencia y abusos sexuales en el seno familiar. También hay suicidios y homicidios en una historia que sin embargo acaba con un brío de esperanza.

“Ya en mi anterior libro [Lost girls, sin traducción al español] logré encontrar el tono adecuado para escribir de manera vívida y dramática de estos temas sin caer en el sensacionalismo”, analiza Kolker, que explica que para Los chicos de Hidden Valley Road realizó más de un centenar de entrevistas con todos los miembros de la familia y con expertos en psiquiatría. “La clave es tener empatía y compasión pero sin caer en el sentimentalismo barato”.

Explica Kolker que el mayor reto fue documentarse sobre la esquizofrenia sin tener ningún conocimiento de ciencias. “Empecé a asistir a clases telemáticas de neurociencia del MIT pero no entendía nada, empecé a preocuparme”, rememora el periodista. “Al final opté por entrevistar a expertos, simplificar la narrativa y dejar fuera cualquier cosa que no aportara luz sobre el caso de los Galvin”.
Una familia en apariencia perfecta

Los Galvin eran guapos, atléticos, cultos y brillantes. Don y Mimi, el padre y la madre, representaban lo que sería la perfecta familia americana. Él era un carismático oficial en las fuerzas aéreas del ejército. Ella, una madre entregada y culta criada en una familia acomodada de Texas.

A pesar de ser un padre ausente que solo compartía ratos con sus hijos cuando le ayudaban con una de sus pasiones, la cría de halcones, Don fue nombrado Padre del Año en 1965 por un grupo local. Ella, a pesar de su hiperperfeccionismo y su carácter obsesivo, era vista como la madre perfecta y responsable cuyos hijos acudían cada domingo a misa vestidos exactamente igual.

La estampa irreprochable que presentaban los Galvin de cara al exterior contrastaba con lo que ocurría dentro de la casa de Hidden Valley Road: la brutalidad y violencia entre los hermanos, el ambiente tóxico generado por la falta de privacidad (los 12 dormían juntos en unas literas en el sótano) en una casa definida como “olla a presión” en la que algunos hijos apenas eran atendidos, eclipsados por los cuidados que requerían los hermanos que padecían esquizofrenia o parecía que podían tenerla.

“En cualquier familia con 12 hermanos debe de ser muy difícil diferenciarse y desarrollar tu personalidad”, reflexiona Kolker. “Pero es que encima en los Galvin todo estaba marcado por la enfermedad mental”, prosigue. “Los hermanos se levantaban cada mañana pensando en quién sería el siguiente en caer”.

En el libro también subyace en todo momento el machismo de la sociedad estadounidense del siglo XX. Tanto en el trato que reciben las mujeres dentro de la familia como en el abordaje que hacen los psiquiatras a los que acuden para pedir ayuda: en un primer momento incluso se responsabiliza a la madre de la esquizofrenia que sufren sus hijos.

“Como la mayoría de familias, los Galvin estaban a merced de un sistema de salud mental que solo existía sobre el papel”, analiza el autor. “Se veían obligados a elegir entre una serie de opciones que no estaban capacitados para valorar”.
Un caso que estuvo a punto de quedar en el olvido

La historia de los Galvin podría haber quedado olvidada si no fuese porque las dos hijas menores se conjuraron hace un lustro para que su caso fuese conocido. Una de ellas había ido a clase con un editor que conocía a Kolker y su capacidad para abordar con cuidado y rigor historias familiares de este tipo.

“Empecé a hablar con los familiares y me di cuenta de que estaba ante una oportunidad única”, apunta el reportero. “Tenía la posibilidad de escribir sobre un caso muy particular y con los puntos de vista de casi todos los implicados”. Kolker explica que lo último que quería era causar más dolor a la familia. “Fui llamando a todos los miembros uno por uno y les pregunté qué les parecía la idea”, rememora. “Vi que todos querían contar su versión de los hechos”.

Cuando este reportero empezó a entrevistar a los Galvin, el padre ya había fallecido. Uno de los hermanos se había suicidado después de matar a su pareja. Otros dos fallecieron como consecuencia de los efectos secundarios de la medicación que tomaban para la esquizofrenia. Mimi, la madre y piedra angular de la familia, tenía 90 años y no sabía hasta cuándo podría contar su historia.

“Creo que Mimi tenía la sensación de 'ahora o nunca'”, explica Kolker, que añade que la madre de los Galvin aceptó participar en el libro cuando salieron evidencias científicas que apuntaban al origen genético de la esquizofrenia. “Para ella fue muy revelador poder defenderse de las acusaciones de que ella había sido la culpable de lo que les ocurrió a sus hijos”.

Kolker cree que, a pesar de la tragedia que aborda su texto, se pueden extraer lecciones positivas del caso. “La historia de los Galvin no es solo un proceso de sucesos trágicos”, concluye. “Es una historia humana, de supervivencia e incluso de progreso y esperanza”.

https://www.eldiario.es/catalunya/doce-hermanos-seis-esquizofrenia-tragica-historia-familia-galvin_1_9355482.html

Doce hijos, seis con esquizofrenia: una historia de amor y oscuridad en Hidden Valley Road
El drama de la familia Galvin, y sus implicaciones en el avance de la ciencia, del estadounidense Robert Kolker, es una de las mejores crónicas periodísticas de los últimos tiempos

Por Daniel Arjona
25/08/2022

Todo el mundo conocía y apreciaba a los Galvin en Hidden Valley Road (Colorado Springs), a donde se habían mudado en otoño de 1963. Cómo no. Nada menos que 12 hijos —10 de ellos varones—, un padre capitán de las Fuerzas Aéreas, una madre tan sociable como autoritaria y una curiosa afición a la cetrería que hizo famosos a los halcones de la familia que sobrevolaban diariamente el barrio. Don casi nunca estaba en casa debido a sus viajes de trabajo y era su mujer Mimi quien gobernaba con mano de hierro un hogar donde el exceso de testosterona juvenil estallaba en forma de peleas constantes. Lo normal. Una noche, a los 16 años, el primogénito y deportista modelo Donald hizo añicos 10 platos en la cocina. Sus padres lo pasaron por alto. Aquel era un muchacho taciturno y un mediocre estudiante, pero poco más, a otros chicos les iba mucho peor. Sin embargo, Donald sabía que, desde hacía ya algún tiempo, algo no iba bien en su cabeza.

Tres años después, en 1966, después de torturar a varios gatos, arrojarse a una hoguera y dos intentos de suicidio, sus padres fueron a buscar a Donald a la universidad, donde lo encontraron lavándose el pelo con cerveza. Cuando lo llevaron a casa, les aseguró que la CIA le andaba buscando y se tiró de pronto al suelo: "¡Nos disparan!". Aquello fue solo el principio. En los años que siguieron, uno detrás de otro, seis de los vástagos de los Galvin fueron despeñándose en el pozo negro de la locura. Una aterradora historia de amor y oscuridad se cerró sobre una arquetípica familia americana que, sin embargo, permitió también unos avances tan rápidos como sorprendentes en la investigación de las enfermedades mentales y que ahora rescata un libro espectacular del periodista Robert Kolker: 'Los chicos de Hidden Valley Road. En la mente de una familia americana' (Sexto Piso, 2022).

"Parece imposible calcular las probabilidades de que llegue siquiera a existir una familia como esta", explica Kolker, "y mucho menos de que se mantenga intacta el tiempo suficiente como para acabar saliendo a la luz. No ha resultado fácil hasta ahora detectar el patrón genético exacto de la esquizofrenia: su existencia se anuncia, pero de manera fugaz, como el parpadeo de unas sombras en la pared de una caverna. Durante más de un siglo, los investigadores tenían entendido que uno de los mayores factores de riesgo de padecer esquizofrenia era la heredabilidad. Lo paradójico es que no parece que la esquizofrenia se transmita de modo directo de padres a hijos. Psiquiatras, neurobiólogos y genetistas estaban todos convencidos de que tenía que haber en alguna parte algún fragmento de código genético que determinara la enfermedad, pero jamás han sido capaces de localizarlo. Entonces llegaron los Galvin, que, por el alarmante número de casos, ofrecían un mayor grado de información respecto del proceso genético de la enfermedad de lo que nadie hubiera considerado posible".
Alguien voló sobre el nido del cuco

Durante la primera mitad del siglo XX, el planteamiento dominante respecto a la esquizofrenia era "tan ineficaz como inhumano". Los sanatorios mentales funcionaban como auténticas carnicerías en las que se experimentaba con los enfermos, se les administraba cocaína, manganeso o aceite de ricino, se les inyectaba sangre animal y trementina, se les gaseaba con dióxido de carbono y oxígeno concentrado, se les inducía al coma con insulina o se les lobotomizaba seccionándoles los nervios del lóbulo frontal, como le ocurre al inolvidable McMurphy interpretado por Jack Nicholson en ' Alguien voló sobré el nido del cuco '.

La reacción humanista a tales horrores terminó por alentar otros nuevos. Espantados por el trato dado a los enfermos mentales, una nueva generación de psiquiatras como la doctora Frieda Fromm-Reichmann decidieron negar la base biológica de la esquizofrenia y fiarlo todo a la terapia que ayudara a sus pacientes a encontrar la cura que ellos anhelaban desde lo más hondo de su ser. En el camino se les ocurrió que lo que causaba en realidad la patología era la influencia perniciosa de unos progenitores dominantes. La gente no nacía con esquizofrenia, la culpa era de los padres, en concreto de unas madres bautizadas como 'esquizofrenógenas'. La lección de aquellos tiempos para unos padres arrojados al abismo de la culpabilidad estaba bien clara. Si le pasaba algo raro a tu hijo, lo último que debías hacer era contárselo a un médico.

En los antiautoritarios 60, mientras los hermanos Galvin iban perdiendo la cabeza, el fenómeno llegó a un punto de no retorno con la antipsiquiatría de Thomas Szasz o Robert Laing para quienes la enfermedad mental no era más que un mito, una forma de sometimiento por parte del poder, y el loco era el rebelde, el disidente que se negaba a aceptar el orden socialmente establecido. La esquizofrenia se reconfiguraba así como de enfermedad a metáfora, mientras familias como los Galvin iban quedando cada vez más desamparadas con el único recurso del Thorazin y otros recién llegados neurolépticos que calmaban a sus hijos, convirtiéndolos en zombis.
Sociedad contra genética

En 1967 tuvo lugar la batalla final entre los partidarios de lo adquirido y los de la genética en un congreso psiquiátrico celebrado en el paradisíaco Dorado Beach de Puerto Rico. No fue reñido. El investigador del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) David Rosenthal demostró inequívocamente después de años de estudio que la biología explicaba prácticamente todos y cada uno de los casos documentados de esquizofrenia. "En general, las familias con un historial de esquizofrenia parecían tener cuatro veces más posibilidades de transmitir la enfermedad a futuras generaciones que el resto de la población, aunque, como siempre, el trastorno rara vez pasara directamente de padres a hijos".

Pero un punto ciego acechaba al nuevo consenso en ciernes. Por una parte, nadie había sido capaz de aislar algo así como "el gen de la esquizofrenia" y los científicos dudaban de que tal cosa fuera incluso posible. Por otra parte, era evidente que no todo el que portaba los genes aciagos desarrollaba la enfermedad, algún activador del entorno debía participar de algún modo. Haría falta un campo de pruebas inusual para desencallar la investigación, una familia muy extensa, con tantos esquizofrénicos como sanos que permitiera cribar al detalle los condicionantes biológicos y sociales. Pero tal configuración familiar sería tan rara que probablemente nunca se habría dado. Fue entonces cuando a una joven pupila de Rosenthal en el NIMH llamada Lynn DeLisi alguien le habló de los Galvin...

Robert Kolker logra con 'Los chicos de Hidden Valley Road' una auténtica proeza periodística al alternar la secuencia de una tragedia familiar casi imposible de resistir, cuajada de locura, violencia y abusos sexuales, pero también de amor fraternal y esperanza, con la narración apasionante de los avances científicos que buscan desentrañar qué ocurre y por qué cuando algo descabalga nuestra frágil sensatez. Y con excursos imborrables como la hipótesis de que la esquizofrenia no sería tanto un cortocircuito de la razón como una razón excepcionalmente afilada y atenta, incapaz de dejar de atender la más mínima y prescindible señal con que nos bombardea el mundo exterior. Pues como escribió Chesterton, "loco no es el que ha perdido la razón, sino el que lo ha perdido todo, menos la razón".

https://www.elconfidencial.com/cultura/2022-08-25/robert-kolker-chicos-hidden-valley-road_3479028/

https://www.20minutos.es/salud/actualidad/la-historia-de-la-familia-que-tuvo-6-hijos-con-esquizofrenia-ni-siquiera-hoy-sabemos-como-funcionan-los-farmacos-contra-la-enfermedad-5061873/

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2022-11-08 09:06:56
NEUROPSI